Parcerias

PÁGINA EM ATUALIZAÇÃO

Instituto Síndrome Mowat Wilson Brasil

Após um belo encontro em um parque de São Paulo organizado pelos pais de alguns raros, surgiu a ideia e a grande vontade de fundar um grupo de pais onde o amor, a força e a garra se sobrepõem ao diagnóstico.

O Instituto Síndrome Mowat Wilson Brasil nasceu em 18 de outubro de 2024, formado por pais e familiares de raros que se uniram com a intenção de fortalecer suas lutas, amparar e apoiar uns aos outros, reivindicar seus direitos e promover conscientização. É uma organização sem fins lucrativos que visa divulgar a Síndrome Mowat Wilson, realizar pesquisas científicas e acolher as famílias, buscando um mundo mais igualitário e humano.

Mowat-wilson é uma síndrome genética causada por mutações no gene ZEB 2 localizado no cromossomo 2q21-q23 e não tem cura. Foi descoberta em 1998, por David Mowat e Meredith Wilson.

Os principais sinais e características da Síndrome são: traços faciais distintos, deficiência intelectual, atraso no desenvolvimento motor, atraso ou ausência da fala, também podem ter microcefalia, em alguns casos convulsões, entre outras comorbidades. A pessoa tende a ter uma expressão sorridente, permanece a maior parte do tempo com a boca aberta, tem estatura baixa e personalidade afetiva e feliz. Porém os sintomas e características podem ser diferentes de pessoa para pessoa. 

A 28 Presentes tem a honra de ser parceira do Instituto e juntos criamos a Coleção Síndrome Mowat Wilson, que além de levar conscientização, visa angariar fundos para o Instituto manter este trabalho tão importante.

Veja aqui os produtos da Coleção do Instituto na 28 Presentes: Síndrome Mowat Wilson

Instagram: instagram.com/institutosmowatwilsonbrasil

Site: institutosmwbrasil.org.br

The Behavior Web

A The Behavior Web (TBW) foi fundada em março de 2016 como uma escola online, oferecendo cursos de educação continuada credenciados para BCBAs. Com o tempo, expandiu-se para uma empresa de consultoria, proporcionando treinamentos personalizados para organizações, tanto no formato online quanto presencial. Desde sua criação, a TBW já capacitou mais de 200 alunos, forneceu supervisão e consultoria para diversos profissionais e ofereceu treinamentos presenciais para hospitais em Nova York, Arizona e no Brasil.

O compromisso da TBW é aprimorar a qualidade dos serviços de assistência à saúde, com foco especial em indivíduos que necessitam de intervenções comportamentais. Por meio de treinamentos, supervisões e consultorias, leva conhecimento especializado a regiões onde há escassez de profissionais qualificados, atendendo a todos os 50 estados dos EUA e diversos países. 

A Dra. Liliane Rocha, CEO e fundadora da The Behavior Web, é uma analista do comportamento altamente experiente, especializada em cuidados integrados de saúde comportamental. Seu conhecimento abrange mudança organizacional, economia comportamental, prática clínica e modificação de comportamento. Com ampla experiência em treinamentos, ela desenvolve e ministra as formações oferecidas pela TBW, garantindo um ensino de excelência para profissionais da área.

Instagram: instagram.com/thebehaviorweb

Site: www.TheBehaviorWeb.com

A 28 Presentes tem o privilégio de ser parceira da TBW, oferecendo produtos com estampas criadas pela Dra. Liliane Rocha na Coleção The Behavior Web (TBW), que cedeu sua parte das vendas para o evento Convenção Atípica 2025, um evento com todos os palestrantes e expositores autistas!

Veja aqui os produtos da Coleção TBW na 28 Presentes: www.28presentes.com.br/the_behavior_web

Lígia Faxina (@ligia_valkiria_arte_viva)

Espalhando Amor Autismo

Kat Draugelis Schüler (divesca)

Autista, mãe de autista, artriticamente crocante.

A Kat nasceu em 1987, em São Paulo, onde também reside nos dias atuais.

Desde outubro de 2020 cria artes e produtos de autistas para autistas (e outras deficiências) em sua loja, Divesca (o nome refere-se a ser diva criando artes com humor, coloridas e intensas).

Ela cria materiais de suporte, bottons, chaveiros, camisetas, canecas, ecobags com suas artes.

Em 2023, ilustrou o livro "Meu irmão não me deixa ver televisão", publicado em 2024.

Em 2024, palestrou na Convenção Atípica sobre Maternidade Atípica.

Há um bom tempo suas artes também viraram produtos da 28 Presentes. E também vendemos os produtos exclusivos da Divesca por aqui.

Obrigada, Kat, pela parceria, com suas artes divertidas e ao mesmo tempo tão informativas que estão nas Coleções Autismo, TDAH, Inclusão, entre outras.

Veja aqui os produtos com artes da Kat na 28 Presentes: Divesca

Instagram: instagram.com/divesca_

Facebook: facebook.com/divesca

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Joelson Souza de Souza

Joelson Souza de Souza nasceu no dia 07/04/1987, em Belém/PA, onde reside até hoje. Joelson teve paralisia cerebral ao nascer e em consequência tem deficiência física. 

Joelson sempre foi ligado aos livros e poesias, então resolveu criar uma página com textos e poesias de sua autoria, reportagens sobre deficiências e sobre o mundo da inclusão, depoimentos de amigos e trabalhos feitos por ele. Assim, em 2018, ele  criou a página Além da deficiência para ter a oportunidade de se expressar, mostrando à sociedade que a pessoa com deficiência, sem exceção, tem toda capacidade de buscar o seu espaço no mundo, que vai além da deficiência.

Joelson sempre escreveu, mas seu primeiro livro, Queria voltar no tempo, foi publicado em 2021. É um livro com diversas poesias suas, escritas no decorrer de sua vida. 

Através da página Além da Deficiência, Joelson conheceu sua namorada, Aline Rebecca, também no ano de 2021. Então ganhou inspiração para escrever seu segundo livro: A princesa: a dona do meu coração, publicado em 2022. Nesta obra, Joelson quer mostrar que todos podem ser princesas e príncipes. Ele percebe que muitas pessoas com deficiência sentem que não têm esse direito. Mas todos podem amar e ser amados. O livro é recheado de romantismo. E conta com a participação da Aline, que também é escritora.

Joelson tem participado de diversos eventos no Pará, entre eles de duas edições da Feira Pan-Amazônica! E esperamos ansiosamente que logo possa vir para São Paulo, tanto para encontrar sua princesa pessoalmente, como para levar sua mensagem, suas poesias, sua inspiração. Para São Paulo, para o Brasil, para o mundo.

Gratidão ter o Joelson como parceiro da 28 Presentes com suas frases de impacto, frases românticas, trechos dos seus livros, frases sobre inclusão etc, na Coleção também chamada Além da Deficiência.

Veja aqui os produtos com frases do Joelson na 28 Presentes: Além da Deficiência

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